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Composición
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Nombre
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Cargo
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Institución
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María Jesús Pascau González-Garzón
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Supervisora de Enfermería
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Hospital Universitario La Paz
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Luz Yadira Bravo Gallego
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Medical Advisor
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FIBHULP
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María Teresa Álvarez Gómez
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Supervisora de Enfermería de Hospitalización Pediátrica
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Hospital Universitario La Paz
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Almudena Alonso Márquez
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Supervisora de Enfermería Unidad de Hospitalización Pediátrica
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Hospital Universitario La Paz
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Mercedes Hermosilla Mínguez
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Supervisora de Enfermería de Unidad Pediátrica
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Hospital Universitario La Paz
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Carlos Martín Saborido
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Vocal Asesor
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Ministerio de Sanidad y Consumo
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Paloma Martínez Campos
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Enfermera pediátrica en unidad de Reanimación y Anestesia Infantil
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FIBHULP
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Miriam Muñoz Berges
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Enfermera Especialista en Pediatría en Nefrología Infantil
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Hospital Universitario La Paz
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Antonia Polo Lucero
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Enfermera Especialista en Pediatría
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Hospital Universitario La Paz
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Guillermo Manuel Sibón Sancho
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Enfermero
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FIBHULP
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Objetivo Estratégico
El trasplante pediátrico de órganos sólidos (TOS) y el trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH) han cambiado radicalmente la esperanza de vida de muchos niños al proporcionarles tratamiento, que de otro modo no habrían sobrevivido. En todo el mundo se realizan anualmente cerca de 150.000 trasplantes de células madre hematopoyéticas y 80.000 trasplantes de células madre hematopoyéticas. El trasplante pediátrico constituye alrededor del 10% del total de SOT y el 20% del total de HSCT. Entre 2012 y 2016, se realizaron 7.741 SOT y 14.717 HSCT en niños en la Unión Europea (UE), y el número de TP realizados en todo el mundo sigue aumentando.
La SOT y el HSCT pediátricos sustituyen la enfermedad terminal por un estado de enfermedad crónica más sostenible, que permite a los jóvenes llegar a la edad adulta. Sin embargo, aunque el trasplante puede mejorar los resultados de salud personales, también puede asociarse a efectos secundarios a largo plazo que requieren una vigilancia y unos cuidados continuos. Los cuidados de seguimiento postrasplante tienen como objetivo prevenir el rechazo y las complicaciones relacionadas con el trasplante, de modo que cada persona pueda alcanzar una esperanza y una calidad de vida (CdV) similares a las de sus compañeros sanos.
El grupo "Investigación en atención integral a niños y adolescentes trasplantados" surge de la necesidad de cubrir las lagunas de conocimiento sobre la atención integral a niños y adolescentes que reciben trasplantes en la edad pediátrica.
El grupo se centrará en la investigación de tres temas específicos:
1. Transición y traslado de adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que viven con un trasplante a clínicas de adultos: impacto clínico y psicosocial. La transición es un proceso gradual, polifacético, activo e intencionado que implica muchos pasos importantes y checkpoints. El proceso consta de tres fases: (1) planificación y preparación de la transición, (2) transferencia de la asistencia y (3) integración en la asistencia sanitaria para adultos. Cada una de estas fases presenta obstáculos únicos para el éxito y oportunidades de mejora.
2. Calidad de vida en el contexto del trasplante pediátrico: resultados comunicados por los pacientes y medidas de experiencia (PROM y PREM).
3. Innovación en la educación sanitaria de niños y adolescentes trasplantados y sus padres/cuidadores/familiares: evaluación de programas y validación de herramientas y cuestionarios.
Líneas de investigación
• Transición y trasferencia de los adolescentes y adultos jóvenes receptores de trasplante pediátrico al cuidado en adultos: impacto clínico y psicosocial.
• Calidad de vida en trasplante pediátrico: medidas de resultados y experiencias reportadas por el paciente/familia (PROMs y PREMs).
• Innovación en educación para la salud de niños y adolescentes trasplantados y sus padres/cuidadores/familia: evaluación de programas y validación de herramientas y cuestionarios.
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